Gubernur Rohidin Suport Orang Tua Penderita Thalassemia

179

Bertemu Pengurus Organisasi Persatuan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Cabang Bengkulu, Kamis (23/6/2022), Gubernur Bengkulu Rohidin Mersyah berikan dukungan dan semangat.

Gubernur Rohidin menyebutkan bahwa thalassemia adalah penyakit yang manahun, beban orang tua tidak hanya saja secara materil, tetapi beban psikis luar biasa untuk itu perlu dukungan bagi para orang tua.

Eva Afrianti Ketua Persatuan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Cabang Bengkulu juga orang tua anak penderita thalassemia, menuturkan bahwa mayoritas penderita thalassemia membutuhkan transfusi rutin stiap 2 hingga 3 minggu sekali, juga meminum obat kelasi besi seumur hidup. Eva menyebutkan rumah sakit bagaikan rumah kedua bagi penderita thalassemia.

Thalasemia adalah kelainan darah karena kurangnya hemoglobin (Hb) yang normal pada sel darah merah. Kelainan ini membuat penderitanya mengalami anemia atau kurang darah.

Thalasemia terjadi akibat kelainan genetik yang diturunkan. Artinya, kondisi ini sudah bisa terjadi sejak masa kanak-kanak. Umumnya, gejala awal yang akan muncul adalah gejala anemia, yang menimbulkan keluhan cepat lelah, mudah mengantuk, hingga sesak napas.

Memurut Eva saat ini anak – anak penderita thalassemia di Bengkulu berjumlah kurang lebih 130 orang dan sekitar 90 anak yang masih belum dilakukan diagnosa screening elektroforesis. Di mana screening ini guna mendiagnosa apakah anak – anak ini betul – betul thalassemia atau bukan.

“Kami mohon bantuan kepada pak Gubernur, rumah sakit M. Yunus Bengkulu yang selalu memberikan dukungan, kami memohon bantuan anak – anak harus meningkatkan diagnosisnya atau screening, agar bisa diberikan obat dan terapi obat kelasi besi yang sempurna sehingga anak – anak kami tidak rancu saat dilayani oleh rumah sakit,” harap Eva.

Menanggapi hal ini Gubernur Rohidin menyebutkan perlu ada penegakan diagnosa terkait dengan kepastian penyakit thalassemia. Hal ini agar jangan sampai pengobatan yang kita lakukan itu salah, atau berdampak buruk bagi pasien. Saat ini diagnosa baru bisa dilakukan di Palembang dan Jakarta, untuk itu Gubernur menginstruksikan untuk diberikan bantuan pendukung.

“Tadi saya minta dengan pak Herwan buatkan telaah teknis agar bisa kita support semampunya, nanti kita cari bantuan untuk berangkat, bisa diberangkatkan secara kolektif bisa melalui bus Pemda dan sebagainya, termasuk kalau memanfaatkan mess Pemda di Jakarta atau rumah singgah yang lain,” jelas Gubenur Rohdin.

Gubernur juga meminta kepada pihak rumah sakit, kemudian PMI termasuk BPJS untuk lebih peduli juga memperhatikan serta mendukung agar beban psikis maupun materil dari para orang tua penderita thalassemia ini bisa terkurangi.

“Prinsip perhatian dari kita bersama terkait dengan keluarga penderita thalassemia harus kita kuatkan, harus kita bangun bersama – sama dan tentunya spirit semangat bagi anak – anak penderita itu juga harus dibangun, supaya semangat itu bisa memunculkan proses penyembuhan yang lebih baik bagi para penderita thalassemia,” tutup Gubernur.